Chers adhérents, adhérentes,

 
Les10 & 11 juin 2023, l’Association Craniopharyngiome Solidarité organisera un week-end familial au Centre ETHIC ETAPES LE CART à Sommières (30250)https://lecart.net
 
Pour la mise en place de ce projet, il nous faut estimer approximativement le nombre de participants. Pour cela, nous vous adressons ci-dessous un questionnaire, qui ne vous engage aucunement, mais qui nous permettra d’étudier les meilleures conditions.
 
Nous vous remercions de bien vouloir y répondreavant le 30 novembre 2022.
 


Le site ORPHANET propose un nouveau guide pratique à télécharger ici.

Ce nouveau guide gratuit, publié en décembre 2019 est très complet ! A consulter !

L'Assemblée Générale 2020 se déroulera le week-end du 6-7 juin sous la forme d'un week-end de rencontres et de partages dans un endroit où nous avons l'habitude profiter de bons moments ensemble, au soleil, et une année sur deux :

 

Domaine Saint Pancrace

30134 PONT SAINT ESPRIT

Coordonnées GPS : 44.269054,4.62614

domaine saint pancrace

 

Toutes informationspour les accès ici -> http://domainepancrace-adpjuniors.com/acces.html

Contacts et téléphones ici -> http://domainepancrace-adpjuniors.com/nous-contacter.html

L'Assemblée Générale 2019 se déroulera le samedi 1er juin à l'Hôpital Robert Debré.

Réservez d'ores et déjà cette date sur vos calendriers ! Les adhérents de l'association recevront leur convocation avec le détail de la journée.

Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 36 37 !

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

Nathalie Triclin-Conseil
Présidente Alliance Maladies Rares

 

https://www.alliance-maladies-rares.org/samedi-8-decembre-marche-des-maladies-rares/