Nous sommes le 25 mai et les médias communiquent sur le RGPD, Règlement Général sur la Protection des Données, le "Graal" de la protection des données personnelles.

Conformément à cette règlementation, l'association Craniopharyngiome-Solidarité vous renseigne sur l'utilisation faite des données personnelles des adhérents sur cette page.

 

Qu'est-ce que le RGPD ?

C'est un texte de loi européen adopté en avril 2016. Ce texte de référence européen porte sur la protection des données à caractère personnel. Si le RGPD tend à protéger la vie privée des internautes européens, elle a des répercussions très fortes sur les professionnels, les entreprises, tout organisme qui collecte des données.

Il existe 3 objectifs du RGPD :

  • Renforcement du droit des citoyens majeurs et mineurs
  • Responsabilisation des acteurs de la donnée (entreprises et intermédiaires)
  • Renforcement du contrôle et application des sanctions sur tout le territoire européen

 

Qu'est-ce qu'une donnée personnelle ?

Tout ce qui permet d'identifier un individu. Un numéro de téléphone, une adresse mail, .. Donc, un annuaire, une liste de fournisseurs ou de clients, ou de salariés,.. Bred, tout ce qui concerne des personnes.

Le RGPD oblige tout organisme, à identifier, clarifier, et communiquer sur l'utilisation faite des données personnelles de façon de permettre à chacun d'exercer son droit de contrôle.

 

 

Nous relayons ici une demande de la part du Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN) :

Dans le cadre du Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN), nous menons actuellement une enquête auprès des patients et aimerions en savoir plus sur la nature et l'étendue des informations auxquelles ils ont accès.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/EN ... nts-Survey

L'enquête est rédigée en anglais, français, italien, allemand et néerlandais et vous pouvez sélectionner la langue dans le coin supérieur droit (trois lignes horizontales).

L'enquête est ouverte jusqu'au lundi 16 avril 2018.

11e Journée internationale des maladies rares
Rare, fier, soyons solidaires !

photo-article La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Pour sa 11e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 94 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

 Le slogan, Rare, fier, soyons solidaire ! s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. 

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008

Retrouvez toutes les infos sur le site de Alliance Maladies Rares.

Merci à tous ceux qui ont représenté l'association durant la 18ème marche des maladies rares le 9 décembre 2017.

Retrouvez la vidéo du départ tournée par le Téléthon sur la page Facebook de l'association.

FLASH INFO - Alliance Maladies Rares

 

Du 1er décembre au 11 décembre 2017

MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !

Comme l'an dernier, nous renouvelons la Marche "virtuelle" des Maladies Rares, que vous participiez ou non à la Marche du 9 décembre à Paris. (Infos sur la 18e Marche cliquez ici)

Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».


Comment procéder ?  En faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde
Malades, familles, amis, collègues... 

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :

- sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares 
- sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, 

partageons l'information autour de nous !

Résultat de la mobilisation au lendemain de la Marche ! 

Pour revoir la vidéo de l'an passé: https://www.youtube.com/watch?v=m31WcvB-hdA