L'Assemblée Générale 2018 se déroulera à Pont Saint Esprit, dans le Gard, les 9 et 10 juin 2018.

Réservez d'ores et déjà vos dates et transports pour un week end de partage dans un endroit privatif, ensoleillé, bénéficiant d'un cadre naturel exceptionnel.
Au menu : piscine, ateliers, repos, échanges et partages. Les repas seront pris sur place en toute convivialité.

Ce site nous a accueilli pour les 10 ans de l'association en 2014, puis en 2016, et c'est avec grand plaisir que nous vous y retrouverons en 2018.

Le Bureau vous fera parvenir une invitation avec toutes les informations pratiques, y compris les tarifs négociés à notre avantage.

Plus d'informations sur le Domaine Saint Pancrace ici !

Dernières nouvelles de l'étude Cranioexe, sur les analogues du GLP1 dans l'obésité du craniopharyngiome

A catte date, novembre 2017, 11 centres sont maintenant ouverts et une quarantaine de patients ont été inclus ou vont le seront prochainement.

L'objectif à atteindre est de 50 participants et les inclusions doivent être terminées fin Janvier 2018. Vous pouvez encore y participer en contactant votre endocrinologue hospitalier, ou directement le Pr Blandine Cherifi-Gatta au CHU de Bordeaux.

Consultez la présentation faite par le Pr Blandine Cherifi-Gatta sur cette étude à l'assemblée générale de l'association le 24 juin 2017 (PDF 11 Mo).

« Partage des savoirs et perspectives de recherche » est le thème de la 7e rencontre nationale Recherche et Associations de malades que l’Inserm organise en partenariat avec l’Académie des sciences et l’Académie nationale de Médecine. Cette rencontre aura lieu cette année le samedi 9 décembre sous la Coupole de l’Académie des Sciences - Institut de France.

academie des sciences

 

 

Inscriptions ici : https://www.base-associations.inserm.fr/formations-rencontres/7e-rencontre-nationale-a-l-academie-des-sciences

Plus d'infos ici : https://www.inserm.fr/associations-de-malades/rencontres/annexes/grandes-rencontres-nationales/7e-rencontre-recherche-associations-partage-des-savoirs-et-perspectives-de-recherche

Le groupe de travail sur la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social de la Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a pour objectif de faire émerger les besoins spécifiques des patients et de leurs médecins et de créer des outils afin de faciliter les liens entre les interlocuteurs.

Vous pouvez répondre à cette enquête en cliquant sur le lien ci-dessous pour le 15 décembre 2017 au plus tard :

http://www.firendo.fr/enquetes/enquete-besoin-patient/

L'association Craniopharyngiome-Solidarité se fait le relais de cette initiative.

 

En vous remerciant pour votre participation.

 

(concernant uniquement les excipients et non la lévothyroxine):

l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) a mis en place un numéro vert : 0.800.97.16.53

Ce numéro est accessible du lundi au vendredi de 9 heures à 19 heures.

Cas particulier du craniopharyngiome: l'ANSM préconise un dosage de la TSH en cas d'effet indésirable avec la nouvelle formule du Lévothyrox. La TSH étant une hormone hypophysaire, son dosage est inutile chez les patients opérés d'un craniopharyngiome. Seul compte le dosage de la L-Thyroxine (T4L) pour évaluer l'efficacité du traitement substitutif.