Dernières nouvelles de l'étude Cranioexe, sur les analogues du GLP1 dans l'obésité du craniopharyngiome

A catte date, novembre 2017, 11 centres sont maintenant ouverts et une quarantaine de patients ont été inclus ou vont le seront prochainement.

L'objectif à atteindre est de 50 participants et les inclusions doivent être terminées fin Janvier 2018. Vous pouvez encore y participer en contactant votre endocrinologue hospitalier, ou directement le Pr Blandine Cherifi-Gatta au CHU de Bordeaux.

Consultez la présentation faite par le Pr Blandine Cherifi-Gatta sur cette étude à l'assemblée générale de l'association le 24 juin 2017 (PDF 11 Mo).

« Partage des savoirs et perspectives de recherche » est le thème de la 7e rencontre nationale Recherche et Associations de malades que l’Inserm organise en partenariat avec l’Académie des sciences et l’Académie nationale de Médecine. Cette rencontre aura lieu cette année le samedi 9 décembre sous la Coupole de l’Académie des Sciences - Institut de France.

academie des sciences

 

 

Inscriptions ici : https://www.base-associations.inserm.fr/formations-rencontres/7e-rencontre-nationale-a-l-academie-des-sciences

Plus d'infos ici : https://www.inserm.fr/associations-de-malades/rencontres/annexes/grandes-rencontres-nationales/7e-rencontre-recherche-associations-partage-des-savoirs-et-perspectives-de-recherche

Le groupe de travail sur la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social de la Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a pour objectif de faire émerger les besoins spécifiques des patients et de leurs médecins et de créer des outils afin de faciliter les liens entre les interlocuteurs.

Vous pouvez répondre à cette enquête en cliquant sur le lien ci-dessous pour le 15 décembre 2017 au plus tard :

http://www.firendo.fr/enquetes/enquete-besoin-patient/

L'association Craniopharyngiome-Solidarité se fait le relais de cette initiative.

 

En vous remerciant pour votre participation.

 

(concernant uniquement les excipients et non la lévothyroxine):

l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) a mis en place un numéro vert : 0.800.97.16.53

Ce numéro est accessible du lundi au vendredi de 9 heures à 19 heures.

Cas particulier du craniopharyngiome: l'ANSM préconise un dosage de la TSH en cas d'effet indésirable avec la nouvelle formule du Lévothyrox. La TSH étant une hormone hypophysaire, son dosage est inutile chez les patients opérés d'un craniopharyngiome. Seul compte le dosage de la L-Thyroxine (T4L) pour évaluer l'efficacité du traitement substitutif.

 

C'est à l'Assemblée Générale 2017, qu'a été annoncée l'ouverture d'un espace adhérent sur le site internet de l'association.

 

Cet espace personnel est accessible à l'aide de l'option "Espace personnel" à droite du menu horizontal du site.

Il est ouvert uniquement aux adhérents. L'identification se fait à partir de votre adresse e-mail, celle que vous avez communiquée à l'association. Il vous suffira de demander un mot de passe pour découvrir ce nouveau service.

Si votre adresse e-mail n'est pas reconnue, envoyez un mail au webmaster en lui communiquant vos coordonnées !

Là vous y trouverez les informations vous concernant connues par le secrétariat de l'association : adresse postale, adresse e-mail, et numéro de téléphone. Vérifiez que tout est correct et corrigez si besoin ! Il nous sera ainsi plus facile de garder le contact...

Retrouvez également l'historique de vos dons et cotisations à l'association avec vos reçus fiscaux.

A venir très prochainement : un accès facilité vers le paiement en ligne !