Marche des maladies rares : 9 décembre 2023
SAVE THE DATE 
Une manifestation solidaire et festive qui rassemble la communauté maladies rares, organisée dans le cadre du #telethon2023 .
La Marche des maladies rares est une grande fête de l'espoir. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et festive. Vous y ferez des rencontres joyeuses, intenses et inoubliables !
Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg, au niveau du kiosque à musique pour débuter cette belle marche de 7km (arrivée prévue à environ 17h30) !
Musclez votre voix, préparez vos sourires et, ensemble, marchons pour montrer notre solidarité et notre détermination à vaincre les maladies rares !
Inscription facile et gratuite juste ici => https://fr.surveymonkey.com/r/3TZNXDZ
Cette année encore, un DRESS CODE est proposé aux marcheurs qui sont invités à porter des touches orangées à leur tenue, en plus du joli bonnet orange offert par l'Alliance !Première visite
Avant d'explorer ce site internet plus en avant, il faut que vous soyez convaincu de deux choses :
- Les manifestations du Craniopharyngiome, avant traitement, et après traitement, sont variables d'une personne à l'autre. Et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent alarmantes, dites-vous bien qu'elles ne s'appliqueront pas nécessairement à votre cas. Chaque personne est différente, et le simple fait que vous soyez correctement informé peut faire la différence.
- Vous trouverez encore sur internet des articles qui donnent une descrition catastrophiste du Craniopharyngiome. Ces publications datent d'il y a quelques années, et les choses ont beaucoup changé depuis.
Tout ne sera pas facile à lire, à comprendre, et à vivre. Mais vous n'êtes pas seuls. Vous avez trouvé ici une association de bénévoles et de familles qui pourront vous aider, vous informer autant que possible, et avec qui vous pourrez échanger et partager.
Bienvenue.
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Conformément à son objectif, l'association propose un espace de discussion entre familles, patients, et membres de l'association. Posez vos questions, donnez vos réponses, et soutenez ceux qui ont besoin d'aide...
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