Week-end familial les 6 et 7 juin 2026 : Solidarité et échanges à Paris !
Un moment de partage et d’information !
Les 6 et 7 juin 2026, l’association Craniopharyngiome Solidarité vous donne rendez-vous à Paris pour son traditionnel week-end familial.
Comme chaque année, ce week-end sera l’occasion de se retrouver, d’échanger et de s’informer autour du craniopharyngiome.
Le programme débutera samedi 6 juin à partir du déjeuner et se poursuivra jusqu’à dimanche 7 juin après le repas de midi.
L’hébergement est prévu sur place, dans le centre qui nous accueillera, pour faciliter les échanges et la convivialité.
Interventions spécialisées le samedi 6 juin après-midi :
Avec la présence de nombreux intervenants, spécialistes du craniopharyngiome. Ce sera l’occasion de faire le point sur les actions de l’association, les avancées médicales et de répondre à vos questions.
- Pr Kevin Beccaria – Neurochirurgien pédiatrique – Hôpital Necker Paris
- Pr Jean-Claude Carel – Endocrinologue pédiatrique – Hôpital Robert Debré Paris
- Pr Thomas Cuny – Endocrinologue - Hôpital de la Conception Marseille
- Pr Henri Dufour – Neurochirurgien – Hôpital de la Timone Marseille
- Pr Blandine Gatta-Cherifi – Hôpital Haut Lévêque - CHU Bordeaux
- Pr Hermann Müller – Klinikum Oldenburg – Allemagne.
Le dimanche matin 7 juin : Assemblée générale de l'Association et séance de questions/réponses avec, sous réserves, la présence de Nathalie Kayadjanian, Directrice scientifique Raymond A. Wood Foundation USA.
Les documents d'inscription sont en préparation et vous seront adressés en début de semaine prochaine. Surveillez-bien vos mails.
À SAVOIR :
- Ce séjour est ouvert à tous les adhérents à jour de leur cotisation 2026.
- Participation financière : Comme décidé lors de l’AG 2025, un complément de participation pourra être demandé pour les repas.
- Dates à noter : Les 6 et 7 juin 2026. Ces dates sont communiquées dès maintenant pour vous permettre d’organiser vos transports et réservations.
Pourquoi participer ?
Ces deux jours sont l’occasion de créer du lien, de partager des expériences et de s’informer dans une ambiance chaleureuse et bienveillante. C’est aussi un moment privilégié pour rencontrer d’autres familles concernées par le craniopharyngiome.
Nous vous transmettrons plus de détails sur le programme et les modalités d’inscription.
En attendant, notez dès à présent ces dates dans vos agendas !
Ensemble, continuons à avancer et à nous soutenir.
INFOS PRATIQUES
Une situation idéale au cœur de Paris : Métro arrêt Glacière (ligne 6), à proximité de la station Denfert-Rochereau du RER B (en ligne directe avec l’aéroport Roissy-Charles de Gaulle) et Orly accessible en métro.
Adresse : 30 rue Cabanis 75014 PARIS
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Première visite
Avant d'explorer ce site internet plus en avant, il faut que vous soyez convaincu de deux choses :
- Les manifestations du Craniopharyngiome, avant traitement, et après traitement, sont variables d'une personne à l'autre. Et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent alarmantes, dites-vous bien qu'elles ne s'appliqueront pas nécessairement à votre cas. Chaque personne est différente, et le simple fait que vous soyez correctement informé peut faire la différence.
- Vous trouverez encore sur internet des articles qui donnent une descrition catastrophiste du Craniopharyngiome. Ces publications datent d'il y a quelques années, et les choses ont beaucoup changé depuis.
Tout ne sera pas facile à lire, à comprendre, et à vivre. Mais vous n'êtes pas seuls. Vous avez trouvé ici une association de bénévoles et de familles qui pourront vous aider, vous informer autant que possible, et avec qui vous pourrez échanger et partager.
Bienvenue.
