C'est à l'Assemblée Générale 2017, qu'a été annoncée l'ouverture d'un espace adhérent sur le site internet de l'association.

 

Cet espace personnel est accessible à l'aide de l'option "Espace personnel" à droite du menu horizontal du site.

Il est ouvert uniquement aux adhérents. L'identification se fait à partir de votre adresse e-mail, celle que vous avez communiquée à l'association. Il vous suffira de demander un mot de passe pour découvrir ce nouveau service.

Si votre adresse e-mail n'est pas reconnue, envoyez un mail au webmaster en lui communiquant vos coordonnées !

Là vous y trouverez les informations vous concernant connues par le secrétariat de l'association : adresse postale, adresse e-mail, et numéro de téléphone. Vérifiez que tout est correct et corrigez si besoin ! Il nous sera ainsi plus facile de garder le contact...

Retrouvez également l'historique de vos dons et cotisations à l'association avec vos reçus fiscaux.

A venir très prochainement : un accès facilité vers le paiement en ligne !

Notre Assemblée Générale annuelle est fixée au samedi 24 juin 2017 à PARIS. Elle est ouverte aux adhérents uniquement.

Cette journée se déroulera à l'Hôpital Robert Debré, Amphithéatre Etienne Vilmer., sur l'invitation de Mme le Professeur Juliane LEGER, endocrino-pédiatre, médecin coordinateur du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes de la Croissance.

Programme :

  • 10h - Accueil des participants
  • 10h30 - Assemblée générale avec pour ordre du jour : Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ; approbation des comptes de l’exercice clos le 31 mars 2017 ; budget prévisionnel ; actions à court et moyen terme ; questions diverses.
  • 12 H 30 - Les personnes présentes à l'Assemblée Générale seront cordialement invitées à un buffet pris sur place.
  • 14 h - Rencontre médecins patients, en présence du Pr Juliane Léger, médecin coordinateur du CRMERC.
    • Effets de l'ocytocine dans le syndrome hypothalamique, Pr Maïthé Tauber (endocrinologie pédiatrique, CHU Toulouse),
    • Ocytocine et craniopharyngiome, actualités sur l'étude Kraniopharyngeom 2007, Pr Hermann Müller (endocrinologie, Oldenburg, Allemagne)
    • Actualités sur l'étude Cranioped, Dr Delphine Zénaty (endocrinologie pédiatrique, Hôpital Robert Debré, APHP)
  • Séance de questions-réponses.

La garde des enfants, avec animations, sera assurée par l'association "les Blouses Roses" sous l'entière responsabilité de leurs parents, qui sont cordialement invités à venir avec un des jeux préférés de leur enfant.

Comme chaque année, la journée se terminera par un repas convivial, en partie pris en charge par l'association.

Les adhérents vont recevoir une convocation dans les prochains jours. Pour des raisons évidentes d'organisation, nous vous demandons de nous retourner le bulletin d'inscription par courrier, au plus tard le 6 juin 2017.

L'association Craniopharyngiome-solidarité est partenaire de FIRENDO (Filière Maladies Rares Endocriniennes) et s'associe pleinement à son action en faveur de l'amélioration de la prise en charge des patients.

Votre enfant ou vous-même êtes atteint du Craniopharyngiome ?

Ce questionnaire est destiné à connaitre la manière dont vous avez compris l’annonce du diagnostic de la maladie qui vous a été faite afin de pouvoir y apporter des améliorations. Il contient 22 questions qui nécessiteront 10 min pour y répondre.

>> Répondre au questionnaire <<

Merci de votre aide !

Cette enquête est anonyme. Le contenu des réponses à cette enquête ne permet pas d'identifier le répondant. Les données que vous renseignez dans ce questionnaire seront stockés sur le serveur hébergeant le site www.firendo.fr, localisé à Roubaix en France,  jusqu'au 1er novembre 2017, date de clôture de l'enquête.

 

FIRENDO est l’une des 23 filières du Plan National Maladies Rares II, animée
par le Pr Jérôme Bertherat de l’hôpital Cochin à Paris.
Le chef de projet de la filière est Maria Givony.

Les résultats de cette enquête feront l’objet d’un compte rendu dans un
prochain bulletin de l'association.

Des patients du monde entier se réuniront pour la 10e Journée internationale des maladies rares, mardi 28 février.

La vidéo officielle sur cette Journée est maintenant disponible dans plus de 30 langues ! Partagez-la sur les réseaux sociaux avec le mot-clé #RareDiseaseDay.

 

---- le lien : http://www.eurordis.org/fr/news/voici-la-video-sur-la-journee-internationale-des-maladies-rares-2017

Avec le soutien de l'UFML (Union Français pour une Médecine Libre), et de l'AMG Association des Médecins de Genève) , HON (Health On the Net) a rédigé un dépliant simple et pédagogique pour inciter à la vigilance et donner aux internautes des repères afin de juger de la fiabilité des informations médicales sur Internet.

Il existe des milliers de sites web proposant de l'information de santé. Cependant, comme vous le savez sans doute, tous ces sites web ne sont pas de fiabilité égale et ne donnent pas tous des informations de qualité.

Ce dépliant sera diffusé largement, notamment auprès des médecins, afin qu'il soit accessible dans leurs salles d'attente, et est également mis à disposition sur Internet, prêt à être imprimé.

Le site internet de l'association Craniopharyngiome Solidarité est certifié conforme en regard des exigences de la charte HONcode, et, en ce sens, participe à cette mission d'information.

A lire et télécharger ici.