20/03/2005 : parrainage de paulo coelho
L'écrivain brésilien Paulo Coelho - l'auteur de "l'alchimiste" - accepte de devenir le parrain de l'association.
Son action s'est interrompue après une dédicace.
30/10/2006 : un numéro de téléphone pour l'association
Les familles qui ne disposent pas d'une connexion internet pouvaient difficilement nous contacter. Mais maintenant, l'association est aussi joignable par téléphone au :
06.28.33.64.74
27/01/2006 : le craniopharyngiome devient une maladie rare
L'association "Craniopharyngiome Solidarité" et le craniopharyngiome sont référencés sur le site ORPHANET, serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Le craniopharyngiome est reconnu comme étant une maladie rare !
19/03/2006 : première participation au centre de référence
L'association "Craniopharyngiome Solidarité" participe à une première réunion de création du Centre de Référence des Maladies Rares Endocriniennes de la Croissance, à Paris, aux côtés de cinq autres associations.
Les Hôpitaux de Paris disposent de moyens et d'une vraie volonté d'améliorer les conditions de vie des patients. Ils ont besoin de nous pour témoigner à ce sujet.
26/03/2006 : espace forum réservé aux adhérents
26/03/2006 : Création d'un espace réservé aux adhérents sur le forum.
Dans un souci de disposer d'un espace d'information sur la vie de l'association mais aussi d'améliorer notre partenariat avec le Centre de Référence.
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