6 juin 2015, AG à l'hôpital Robert Debré
Septième rencontre patients-professeurs à l'Hopital Robert Debré, à Paris
Les thèmes abordés lors de la réunion de l'après-midi :
- Actualités sur les traitements dans la substitution hormonale et la prise en charge thérapeutique l'obésité ;
- Présentation des différentes études en cours sur le craniopharyngiome.
10 h : Accueil des participants
10 h 30 : Assemblée générale
- Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ;
- approbation des comptes de l’exercice clos le 31 mars 2015 ;
- budget prévisionnel ;
- actions à court et moyen terme ;
- questions diverses.
12 H 30 - Les personnes présentes à l'Assemblée Générale seront cordialement invitées à un buffet pris sur place.
14 h : Echanges patients/professeurs
- Laurie Gros viendra présenter sa thèse sur le craniopharyngiome, dans le cadre de ses études en pharmacie. Elle avait fait appel aux adhérents de l'Association lors de ses travaux, en leur soumettant un questionnaire en ligne.
- Dr Blandine Gatta (Endocrinologie CHU Bordeaux): traitements de l'obésité hypothalamique,
- Dr Delphine Zénaty (endocrino-pédiatrie, Hopital Robert Debré, Paris): Etude Cranioped, actualités,
- Kàtia Lurbe i Puerto (sociologue de la santé, Unité de Nutrition, Hopital Ambroise Paré, Boulogne Billancourt): présentation du projet e-cranio,
- Dr Edith Waldeck (endocrino-pédiatrie, Edelsteinklinik, Allemagne): premiers résultats de l'étude Kraniopharyngeom 2007.
Séance de questions/réponses.
28-29 juin 2014, l'association fête ses 10 ans dans le Gard !
AG 2014 : 28 et 29 juin à Pont Saint Esprit dans le Gard
Pour marquer cet événement, et suite au souhait exprimé majoritairement lors de la consultation des adhérents, l'assemblée générale 2014 s'est déroulée sous la forme d'un week-end de rencontres les 28 et 29 juin à Pont Saint Esprit dans le Gard.
Sous forme de points de rencontres divers (jeux, ateliers, ...) ce week-end marque le début d'un style d'événement qui sera à renouveler !
2002 : le contexte originel
Nous sommes en 2002. Charles est un petit garçon qui a été opéré en 1995 d'un craniopharyngiome, à l'âge de 6 ans.
Suite à cette intervention, il présente un syndrome hyperphagique (vol de nourriture, d'argent, fugues, stratégies pour se procurer de la nourriture).
En raison de ces troubles, les établissements scolaires ne souhaitent pas l'accueillir. Les parents, désorientés, abandonnés, se raccrochent enfin à un nouvel espoir : il existe en allemagne, une clinique spécialisée...
Les parents de Charles témoignent :
Le 9 août 2002
Après avoir sillonné en vain la France à la recherche d'une aide à la prise en charge de troubles comportementaux postopératoires, nous avons trouvé en Allemagne une structure proposant des séjours pluridisciplinaires de rééducation, selon un protocole établi par des équipes hospitalo-universitaires (Pr. Sörensen, neurochirurgie, Würzburg, Dr. Müller, endocrinologie, Oldenburg).
Le Dr. Waldecke, médecin coordonnateur à la Clinique Hochried de Murnau (Haute Bavière), organise des sessions de 6 semaines pour 5 enfants maximum, accompagnés de leur mère pendant les 3 premières semaines.
Les 3 volets de la prise en charge sont : La diététique (régime de 1000-1200 Kcal), l'activité physique (2 heures de sport quotidiennes), et une psychothérapie comportementale.
Nous nous sommes rendus sur place à Pâques, et avons rencontré une équipe très chaleureuse, ouverte, ayant une parfaite connaissance du problème.
Charles sera donc le premier enfant français à y séjourner (malgré le problème de la langue) à partir du 1er juillet. Nous avons obtenu une prise en charge par la Sécurité Sociale, incluant le transport.
[Site internet de l'association allemande d'entraide aux craniopharyngiomes : www.kraniopharyngeom.com]
Le 10 février 2003
"Charles a fait déjà 2 séjours à la Clinique Hochried. Il est rentré à la maison mi-décembre après 9 semaines en Allemagne.Les résultats sont nettement favorables, malgré le problème linguistique. Outre la perte de poids (il pèse actuellement 66kg pour 177cm), on note une réelle amélioration du comportement: l'enfant apprend à vivre avec sa maladie, avec une équipe qui connait parfaitement le problème.
Pour la première fois, Charles exprime un réel désir de s'en sortir. Je suis persuadé que ce genre de stage peut avoir des effets à long terme , lesquels sont d'ailleurs en cours d'évaluation (voir étude Kraniopharyngeom 2000). La solution ne peut pas être un médicament miracle, les problèmes sont trop multiples."
Geneviève et Philippe Salva, accompagnés de leurs amis Cathy et Philippe Leroux, décident de "sonder" l'internet à la recherche d'autre exepériences similaires, et peut-être un peu d'aide ?
07/2003 : premier site internet, l'échange et l'entraide
Le site internet fait écho. Des témoignages nous parviennent. Devant tant de souffrances similaires, devant tant d'interrogations, il ne nous restait qu'une chose à faire, créer un espace où nous pourrions nous retrouver et nous entr'aider.
Un autre site internet a donc été créé, incluant diverses rubriques d'information, et un forum où les internautes ont pu témoigner, partager leurs expériences, et répondre aux questions posées.
Début décembre 2003, un autre forum a été ouvert dans le but de collecter des messages à envoyer au ministre de la santé de l'époque, M. Mattéi.
Le 25 janvier 2004, la "e-petition" a été envoyée par e-mail à M. Mattéi et une dizaine d'autres responsables de son ministère. Aucune réponse n'a jamais été faite. Même pas un accusé de réception.
28/04/2004 : l'association "loi 1901"
Pour pouvoir disposer de plus d'influence et surtout de reconnaissance auprès des instances officielles, quelles soient médicales ou politiques, il nous est apparu nécessaire de déclarer officiellement notre regroupement.
Cette association à but non lucratif (loi 1901) a pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide. Elle souhaite mener des opérations d'information et de sensibilisation au niveau européen avec l'aide de l'association allemande Kraniopharyngeom Gruppe.
Le 28 avril 2004, M. Philippe Salva, père d'un enfant opéré d'un craniopharyngiome, déclare la création de l'association à but non lucratif 'Craniopharyngiome-Solidarité' à la préfecture de Tarbes (Hautes-Pyrénées). Il en est le président.
Vous pouvez retrouver l'annonce de cette déclaration sur le site internet du journal officiel , à la rubrique 'annonces publiées' (voir l'annonce du 22 mai au JO).
Le 28 juillet 2004, grâce aux cotisations versées par ses adhérents, l'association ouvre son site Internet avec une adresse à son nom : "craniopharyngiome-solidarite.org".
Le 15 septembre 2004, elle publie une plaquette informative en téléchargement sur son site dans le but de faire connaître l'association et la maladie.