Le site ORPHANET propose un nouveau guide pratique à télécharger ici.

Ce nouveau guide gratuit, publié en décembre 2019 est très complet ! A consulter !

L'Assemblée Générale 2020 se déroulera le week-end du 6-7 juin sous la forme d'un week-end de rencontres et de partages dans un endroit où nous avons l'habitude profiter de bons moments ensemble, au soleil, et une année sur deux :

 

Domaine Saint Pancrace

30134 PONT SAINT ESPRIT

Coordonnées GPS : 44.269054,4.62614

domaine saint pancrace

 

Toutes informationspour les accès ici -> http://domainepancrace-adpjuniors.com/acces.html

Contacts et téléphones ici -> http://domainepancrace-adpjuniors.com/nous-contacter.html

L'Assemblée Générale 2019 se déroulera le samedi 1er juin à l'Hôpital Robert Debré.

Réservez d'ores et déjà cette date sur vos calendriers ! Les adhérents de l'association recevront leur convocation avec le détail de la journée.

Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 36 37 !

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

Nathalie Triclin-Conseil
Présidente Alliance Maladies Rares

 

https://www.alliance-maladies-rares.org/samedi-8-decembre-marche-des-maladies-rares/

 

 

Nous sommes le 25 mai et les médias communiquent sur le RGPD, Règlement Général sur la Protection des Données, le "Graal" de la protection des données personnelles.

Conformément à cette règlementation, l'association Craniopharyngiome-Solidarité vous renseigne sur l'utilisation faite des données personnelles des adhérents sur cette page.

 

Qu'est-ce que le RGPD ?

C'est un texte de loi européen adopté en avril 2016. Ce texte de référence européen porte sur la protection des données à caractère personnel. Si le RGPD tend à protéger la vie privée des internautes européens, elle a des répercussions très fortes sur les professionnels, les entreprises, tout organisme qui collecte des données.

Il existe 3 objectifs du RGPD :

  • Renforcement du droit des citoyens majeurs et mineurs
  • Responsabilisation des acteurs de la donnée (entreprises et intermédiaires)
  • Renforcement du contrôle et application des sanctions sur tout le territoire européen

 

Qu'est-ce qu'une donnée personnelle ?

Tout ce qui permet d'identifier un individu. Un numéro de téléphone, une adresse mail, .. Donc, un annuaire, une liste de fournisseurs ou de clients, ou de salariés,.. Bred, tout ce qui concerne des personnes.

Le RGPD oblige tout organisme, à identifier, clarifier, et communiquer sur l'utilisation faite des données personnelles de façon de permettre à chacun d'exercer son droit de contrôle.