Association à but non lucratif (loi 1901) ayant pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide.

La solidarité à l'échelle Européenne

Si vous habitez en Suisse ou en Belgique, prenez contact avec nos membres relais : 

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Les forums de l'association

Conformément à son objectif, l'association propose un espace de discussion entre familles, patients, et membres de l'association. Posez vos questions, donnez vos réponses, et soutenez ceux qui ont besoin d'aide...

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"Ensemble contre les maladies rares"

Dimanche 15 juin, élus et collaborateurs de Groupama, accompagnés de leurs proches et de leurs amis, vont se mobiliser au profit d’associations de patients en marchant « ensemble pour vaincre les maladies rares".
Ces rassemblements festifs sont organisés par les Caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé. Créée en 2000, la Fondation est engagée depuis plus de 13 ans dans la lutte contre les maladies rares avec une triple mission : soutenir la recherche, rompre l’isolement des patients et de leurs familles, diffuser l’information.
L’objectif de ces rassemblements est de sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes en France, et de collecter des dons.

Ces rassemblements auront lieu dans toute la France mais seul celui organisé à Luquet pour les départements 64 et 65 sera en faveur du cranio avec 3 circuits de 3,5, 9 et 12 km. Rendez-vous à 8h45 au parking lac de Gabas (côté Luquet) contact pour renseignements : 06 87 52 92 00 ou 06 81 00 34 70.

>> Programme des manifestations en France <<

28-29 juin : Assemblée Générale à Pont Saint Esprit

En 2014, l'association fêtera son 10ème anniversaire !

Pour marquer cet événement, et suite au souhait exprimé majoritairement lors de la consultation des adhérents, l'assemblée générale 2014 se déroulera sous la forme d'un week-end de rencontres les 28 et 29 juin à Pont Saint Esprit dans le Gard.

Mise en place d'un service de soutien psychologique pour les adhérents

Suite à la décision prise en Assemblée Générale au mois de juin dernier, le bureau a concrétisé la mise en place d'un espace téléphonique d'écoute et d'orientation assuré par une psychologue, pour les malades et leur famille.

L'objectif est d'aider les adhérents dans l'expression de leurs difficultés, de leurs inquiétudes, en garantissant une écoute neutre et bienveillante assurée par une professionnelle, et si besoin est, de les orienter vers des personnes ressources les plus pertinentes.
Il ne s'agit pas d'assurer un suivi psychologique sur la durée : les séances seront limitées à 2 par adhérents. Cet espace d'écoute ne pourra délivrer aucun conseil d'ordre médical. Les orientations proposées toucheront les aspects psychosociaux de la vie des adhérents.
Les modalités pratiques sont sur le forum, dans l'espace réservé aux adhérents : [ cliquez ici ]

Plaquette d'information

L'association Orphanet, en collaboration avec Maladies Rares Info Services, le Professeur Juliane Léger (Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance), le Professeur Thierry Brue et le Docteur Nathalie Morlet (Centre de référence des maladies rares d'origine hypophysaire), et l'Association Craniopharyngiome Solidarité, a réalisé une plaquette d'information.
Celle-ci répond de façon claire à beaucoup de questions que l'on peut se poser sur le Craniopharyngiome.

[ >>>>> A lire absolument ! <<<<< ]

(Cette plaquette est également accessible à partir de la rubrique [en bref] de notre site.)

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Valentin et Nicola Sirkis, 6 mars 2007, Toulouse voir +
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