Assemblée Générale 2025 de l'association
Le week-end familial annuel est fixé aux 17 & 18 mai à Sommières (Gard) au Centre ETHIC ETAPES LE CART (https://lecart.net).
L’accueil se fera le samedi 17 mai, à partir de 11 heures.
L’après-midi sera consacrée à l’Assemblée Générale, aux présentations des médecins spécialistes présents, et à un moment d’échanges avec ces derniers.
L’après-midi débutera, à 14h30, par l’intervention des spécialistes présents pour l’occasion :
- Pr Thomas Cuny, endocrinologue adulte - Marseille
- Pr Henry Dufour, neurochirurgien - Marseille
- Pr Hermann Müller, Allemagne
- Mme Nathalie Kayadjanian, Directrice scientifique - Raymond A. Wood Foundation USA Interventions suivies par des échanges avec les participants.
Première visite
Avant d'explorer ce site internet plus en avant, il faut que vous soyez convaincu de deux choses :
- Les manifestations du Craniopharyngiome, avant traitement, et après traitement, sont variables d'une personne à l'autre. Et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent alarmantes, dites-vous bien qu'elles ne s'appliqueront pas nécessairement à votre cas. Chaque personne est différente, et le simple fait que vous soyez correctement informé peut faire la différence.
- Vous trouverez encore sur internet des articles qui donnent une descrition catastrophiste du Craniopharyngiome. Ces publications datent d'il y a quelques années, et les choses ont beaucoup changé depuis.
Tout ne sera pas facile à lire, à comprendre, et à vivre. Mais vous n'êtes pas seuls. Vous avez trouvé ici une association de bénévoles et de familles qui pourront vous aider, vous informer autant que possible, et avec qui vous pourrez échanger et partager.
Bienvenue.
