Le bénévolat à votre écoute
Au cours de l'Assemblée Générale de l'association du 3 juin 2006 à Tarbes (65), certaines personnes ont été choisies pour devenir des points de contact pour les opérés du craniopharyngiome dans leur région.
Nous savons tous combien la solidarité est importante pour des personnes en pleine interrogation face à un diagnostic sévère et difficile à comprendre.
Ces bénévoles sont chargés d'être à l'écoute des opérés du craniopharyngiome et de leur famille, d'être proches d'eux, de les rencontrer, et de les orienter au mieux via l'association.
Grâce à notre assise auprès du centre de référencement des maladies rares de la croissance à Paris, grâce à nos contacts, grâce à notre expérience issue de tous vos témoignages, il y a probablement des questions auxquelles quelqu'un pourra répondre.
Et puis, surtout, ne laissons personne seul face à l'inconnu !
L'association a donc créé un espace sur son forum, qui permet d'entrer en contact email avec ces membres relais. Leur nom, adresse, et numéro de téléphone ne sont pas publiés par respect pour leur vie privée.
Ces contacts sont joignables par tous.
