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Les forums de l'association

Conformément à son objectif, l'association propose un espace de discussion entre familles, patients, et membres de l'association. Posez vos questions, donnez vos réponses, et soutenez ceux qui ont besoin d'aide...

Dans les forums en ce moment :

[On y va !]

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 - Dernier auteur : Dimitra ONDO, message du : 13/02, 19:38

Les nouvelles

Journée mondiale des Maladies Rares : 29 février 2012

Accès au site internet de la journée mondiale des Maladies Rares.

Prochaine Assemblée générale : samedi 12 mai 2012

L'Assemblée Générale de l'association aura lieu le samedi 12 mai à l'hôpital Robert Debré à Paris.
Elle sera suivie d'une rencontre médecins/patients dont les thèmes vous seront présentés prochainement.

Octobre 2011 : mise en place d'un service de soutien psychologique pour les adhérents

Suite à la décision prise en Assemblée Générale au mois de juin dernier, le bureau a concrétisé la mise en place d'un espace téléphonique d'écoute et d'orientation assuré par une psychologue, pour les malades et leur famille.

L'objectif est d'aider les adhérents dans l'expression de leurs difficultés, de leurs inquiétudes, en garantissant une écoute neutre et bienveillante assurée par une professionnelle, et si besoin est, de les orienter vers des personnes ressources les plus pertinentes.
Il ne s'agit pas d'assurer un suivi psychologique sur la durée : les séances seront limitées à 2 par adhérents. Cet espace d'écoute ne pourra délivrer aucun conseil d'ordre médical. Les orientations proposées toucheront les aspects psychosociaux de la vie des adhérents.
Les modalités pratiques sont sur le forum, dans l'espace réservé aux adhérents : [ cliquez ici ]

Septembre 2011 : Lancement de l'étude CRANIOPED en France : appel à participation.

L'association relaie la demande du Centre de Référence, via le professeur Carel, de participation de nos adhérents, atteints d'un Craniopharyngiome diagnostiqués avant l'âge de 18 ans entre 1990 et 2008.
[Télécharger le Résumé]
[Télécharger Détails pratiques]

23 juin 2011 : l'association est membre de EURORDIS

EURORDIS est une fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
Cette démarche est un premier pas vers une ouverture de l'association à la dimension Européenne.
http://www.eurordis.org/fr/

Assemblée générale 2011 : c'est fini !

L'Assemblée Générale 2011 a eu lieu à Marseille le 18 juin 2011, à l'Hôpital de la Timone.
Le programme de la journée ici ! En cours : préparation du compte-rendu et communication à tous les adhérents...

Communiqué: à propos de l'hormone de croissance

Lettre du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance aux personnes concernées par la prise d'hormones de croissance.
[ Cliquez ici ]

Plaquette d'information

L'association Orphanet, en collaboration avec Maladies Rares Info Services, le Professeur Juliane Léger (Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance), le Professeur Thierry Brue et le Docteur Nathalie Morlet (Centre de référence des maladies rares d'origine hypophysaire), et l'Association Craniopharyngiome Solidarité, a réalisé une plaquette d'information.
Celle-ci répond de façon claire à beaucoup de questions que l'on peut se poser sur le Craniopharyngiome.

[ >>>>> A lire absolument ! <<<<< ]

(Cette plaquette est également accessible à partir de la rubrique [en bref] de notre site.)