Association à but non lucratif (loi 1901) ayant pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide.

le centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance

une étape essentielle pour la reconnaissance et l'écoute des patients

Le Plan national maladies rares, présenté le samedi 20 novembre 2004 par Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la santé et de la protection sociale, François d’Aubert, ministre délégué à la recherche et Marie-Anne Monchamp, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, est porteur d’espoir pour les personnes malades et les familles réunies au sein de l’Alliance Maladies Rares : leurs maladies ne seraient plus totalement "orphelines" ! L’existence même de ce Plan est une reconnaissance des maladies rares en termes de santé publique.

L'association Craniopharyngiome Solidarité a été consultée et sollicitée pour la candidature d'un projet de centre français de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance.

Ce centre est maintenant officiellement labellisé !

Le Journal Officiel du 21 octobre 2005 est consultable ici.

Le coordonateur de ce centre est le Pr Julianne Léger, service d'endocrinologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, Assistance Publique Hôpitaux de Paris

Le craniopharyngiome sera dorénavant l'objet d'études nationales par ce centre de référence et l'association Craniopharyngiome Solidarité est appelée à y jouer un rôle. Le Pr Léger, initiateur du projet, a lu vos témoignages et a considéré vos expériences comme ne devant pas être ignorées.
Votre voix a été entendue. Nous aurons maintenant un rôle au moins consultatif sinon participatif dans des domaines qui restent à définir, auprès de ce nouveau centre.

Le craniopharyngiome est maintenant une maladie reconnue rare et non plus seulement orpheline, nécessitant un prise en compte par la recherche médicale.

C'est grâce à vous.