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dernière modification 29-11-09
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Association à but non lucratif (loi 1901) ayant pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide.
L'association "craniopharyngiome solidarité" a été déclarée le 28 avril 2004 à la préfecture de Tarbes (65, Hautes-Pyrénées).
Adresse Postale : Association Craniopharyngiome-Solidarité - 6, rue pasteur - 65000 TARBES
Téléphone : 06 28 33 64 74
SIRET : 500 439 443 00010
La réunion a été suivie d'une rencontre ayant pour thèmes principaux la prise en charge de l'obésité, et les problèmes d'intégration sociale liés au handicap.
Les supports des intervenants sont disponibles en téléchargement sur le forum dans l'espace adhérents, dans le sujet "Assemblées Générales".
Programme de la journée :
10 h Accueil des participants 10 h 30 Assemblée générale avec pour ordre du jour :
- Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ;
- approbation des comptes de l’exercice clos le 31 mars 2009 ;
- actions à court et moyen terme ;
- questions diverses.11 h Présentation de la loi du 11/02/05 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Seront abordés :
- la définition du handicap ;
- le rôle et la fonction des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ;
- l'insertion professionnelle (non discrimination et obligation d'emploi) ;
- la scolarisation et l'enseignement.12 h 30 Les personnes présentes à l'Assemblée Générale sont invitées à un buffet pris sur place. 14 h
à
17 h 30Exposés :
- Pr Arnaud BASDEVANT, Chef du Service de Nutrition, Hôpital de la Pitié Salpétrière : "Obésité et craniopharyngiome"
- Pr Philippe CHANSON, Chef du Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital Kremlin-Bicêtre : "Obésité et déficit hormonal"
- Pr Jean-Pierre MARMUSE, Chef du Service de Chirurgie digestive, Hôpital Bichat : "Chirurgie de l'obésité dans le craniopharyngiome"
L'Assemblée Générale du 7 juin 2008 a eu lieu dans un amphithêatre de l'Hopital Robert Debré, mis à notre disposition par le professeur Juliane Léger, responsable du Centre des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (CRMERC). Ce même jour, le bureau de l'association avait organisé une après-midi d'échanges entre les adhérents et des spécialistes du Craniopharyngiome.
L'ambiance fut studieuse, avec des moments d'intense émotion. La disponibilité des intervenants, la clarté de leurs exposés, et la grande attention manifestée par les adhérents présents furent à l'origine d'une rencontre inoubliable et unique dans l'histoire de la reconnaissance du Craniopharyngiome.Programme des interventions de l'après-midi du 7 juin 2008 :
- Dr Stéphanie Puget (Service de Neurochirurgie Pédiatrique, Hôpital de Necker Enfants Malades, Paris): Traitement chirurgical du craniopharyngiome, indications et stratégies en 2008;
- Pr Jean-Claude Carel (Service d'Endocrinologie Diabétologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Paris): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'enfant;
- Pr Philippe Chanson (Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital de Bicêtre, Kremlin-Bicêtre): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'adulte;
- Dr Jacques Grill (Département de Cancérologie de l'Enfant et de l'Adolescent, Institut Gustave Roussy, Villejuif): Radiothérapie dans le craniopharyngiome, indications et techniques;
- Dr Claire Alapetite (Institut Curie, Centre de Protonthérapie, Orsay): Apport de la protonthérapie dans le craniopharyngiome.
- Jusqu'à la dernière minute, le Dr Blandine Gatta (Service d'Endocrinologie, Hôpital Haut-Lévêque, Bordeaux) a espéré être présente, mais des raisons indépendantes de sa volonté l'ont empêchée de faire le déplacement. Elle a cependant transmis son intervention au professeur Chanson qui s'en est fait le porte-parole.
Nous renouvelons nos remerciements à tous les participants ainsi qu'au professeur Juliane Léger qui nous a apporté son soutien pour l'organisation de l'Assemblé Générale et de cette rencontre, et qui a rappelé qu'une infirmière du centre de référence était à l'écoute de nos questions.
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares a organisé à Paris la marche des maladies rares à l'occasion du Téléthon.
Des membres de l'association ont participé à cette manifestation et ont pu être présents sur le plateau de télévision du Téléthon. Vous trouverez plus de détails dans l'espace adhérents et les photos de l'événement dans la galerie photo.
Merci à ceux qui nous ont représentés et qui ont ainsi pu faire parler encore un peu plus du Craniopharyngiome : le nombre de visiteurs sur ce site internet a considérablement augmenté dans les deux jours qui suivirent le téléthon !
Conscient de la complexité du nom du site internet de l'association (www.craniopharyngiome-solidarite.org), le bureau a décidé d'acquérir le nom "www.cranio.fr". Plus court, plus simple, et francophone, ce nom a été choisi pour améliorer notre communication à l'égard du tout public mais aussi à l'égard des médias. Dorénavant, que vous tapiez l'un ou l'autre nom dans votre navigateur, vous obtiendrez le même site internet.
Philippe Salva, président de l'association, a participé les 28 et 29 avril à la Conférence de Consensus sur le Craniopharyngiome à Istanbul, première du genre, et réunissant les meilleurs experts internationaux. Compte-rendu sur le forum, dans l'espace "adhérents".
04/12/2006 : Cette reconnaissance permet à l'association d'émettre des reçus fiscaux à destination de ses donateurs.
Grâce à ces reçus, les donateurs pourront bénéficier d’une réduction d’impôt s’élevant à 66 % des sommes versées, dans la limite de 20% de leur revenu imposable.
01/09/2006 : Nicola Sirkis, le leader du groupe rock Indochine devient parrain de l'association.
19/06/2006 : Au cours de l'Assemblée Générale de l'association, le 3 juin à Tarbes (65), des personnes ont proposé de devenir des points de contact pour les opérés du craniopharyngiome dans leur région. Une rubrique spéciale du forum permet de prendre contact via les email de ces membres-relais de l'association.
Bel exemple de solidarité. Merci à eux.
26/03/2006 : Création d'un espace réservé aux adhérents sur le forum. Dans un souci de disposer d'un espace d'information sur la vie de l'association mais aussi d'améliorer notre partenariat avec le Centre de Référence.
19/03/2006 : L'association "Craniopharyngiome Solidarité" participe à une première réunion de création du Centre de Référence des Maladies Rares Endocriniennes de la Croissance, à Paris, aux côtés de cinq autres associations. Les Hôpitaux de Paris disposent de moyens et d'une vraie volonté d'améliorer les conditions de vie des patients. Ils ont besoin de nous pour témoigner à ce sujet.
27/01/2006 : L'association "Craniopharyngiome Solidarité" et le craniopharyngiome sont référencés sur le site ORPHANET, serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Le craniopharyngiome est reconnu comme étant une maladie rare !
30/10/2006 : Les familles qui ne disposent pas d'une connexion internet pouvaient difficilement nous contacter. Mais maintenant, l'association est aussi joignable par téléphone au :
06.28.33.64.74
23/01/2006 : Le 19 mars, l'association Craniopharyngiome-solidarité participera, aux côtés de quatre autres associations de patients, à une réunion de présentation d'un centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance. Ce centre, nouvellement créé sous la coordination du professeur Léger - J.O. du 21 octobre 2005 consultable ici - rassemble 5 sites à Paris.
20/03/2005 : L'écrivain brésilien Paulo Coelho - l'auteur de "l'alchimiste" - accepte de devenir le parrain de l'association.
Pour pouvoir disposer de plus d'influence et surtout de reconnaissance auprès des instances officielles, quelles soient médicales ou politiques, il nous est apparu nécessaire de déclarer officiellement notre regroupement.
Cette association à but non lucratif (loi 1901) a pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide. Elle souhaite mener des opérations d'information et de sensibilisation au niveau européen avec l'aide de l'association allemande Kraniopharyngeom Gruppe.
Le 28 avril 2004, M. Philippe Salva, père d'un enfant opéré d'un craniopharyngiome, déclare la création de l'association à but non lucratif 'Craniopharyngiome-Solidarité' à la préfecture de Tarbes (Hautes-Pyrénées). Il en est le président.
Vous pouvez retrouver l'annonce de cette déclaration sur le site internet du journal officiel , à la rubrique 'annonces publiées' (voir l'annonce du 22 mai au JO).
Le 28 juillet 2004, grâce aux cotisations versées par ses adhérents, l'association ouvre son site Internet avec une adresse à son nom : "craniopharyngiome-solidarite.org".
Le 15 septembre 2004, elle publie une plaquette informative en téléchargement sur son site dans le but de faire connaître l'association et la maladie.
Devant tant de souffrances similaires, devant tant d'interrogations, il ne nous restait qu'une chose à faire, créer un espace où nous pourrions nous retrouver et nous entr'aider. Un autre site internet a donc été créé, incluant diverses rubriques d'information, et un forum où les internautes ont pu témoigner, partager leurs expériences, et répondre aux questions posées.
Début décembre 2003, un autre forum a été ouvert dans le but de collecter des messages à envoyer au ministre de la santé de l'époque, M. Mattéi. Le 25 janvier 2003, la "e-petition" a été envoyée par e-mail à M. Mattéi et une dizaine d'autres responsables de son ministère. Aucune réponse n'a jamais été faite. Même pas un accusé de réception.
A l'origine de l'association, un enfant opéré d'un craniopharyngiome et un grand sentiment d'isolement pour toute sa famille (voir témoignage ci-dessus).
De ce désespoir naît un premier site Internet, très simple, juste une page pour lancer un appel au secours dans le grand maëlstrom de la toile mondiale (voir ce site) : "y a t'il quelqu'un d'autre ?".
Et là, l'incroyable arrive, l'inespéré prend corps; les témoignages commencent à affluer, apportant plus de questions que de réponses. Toujours les mêmes questions : comment être suivi médicalement après l'opération ? quels sont ces troubles de comportement que l'on constate si souvent ? quelle est leur origine ? comment les vivre et les corriger ?
Le 9 août 2002
Après avoir sillonné en vain la France à la recherche d'une aide à la prise en charge de troubles comportementaux postopératoires, nous avons trouvé en Allemagne une structure proposant des séjours pluridisciplinaires de rééducation, selon un protocole établi par des équipes hospitalo-universitaires (Pr. Sörensen, neurochirurgie, Würzburg, Dr. Müller, endocrinologie, Oldenburg).
Le Dr. Waldecke, médecin coordonnateur à la Clinique Hochried de Murnau (Haute Bavière), organise des sessions de 6 semaines pour 5 enfants maximum, accompagnés de leur mère pendant les 3 premières semaines.
Les 3 volets de la prise en charge sont : La diététique (régime de 1000-1200 Kcal), l'activité physique (2 heures de sport quotidiennes), et une psychothérapie comportementale.
Nous nous sommes rendus sur place à Pâques, et avons rencontré une équipe très chaleureuse, ouverte, ayant une parfaite connaissance du problème.
Charles sera donc le premier enfant français à y séjourner (malgré le problème de la langue) à partir du 1er juillet. Nous avons obtenu une prise en charge par la Sécurité Sociale, incluant le transport.[Site internet de l'association allemande d'entraide aux craniopharyngiomes : www.kraniopharyngeom.com]
Le 10 février 2003
"Charles a fait déjà 2 séjours à la Clinique Hochried. Il est rentré à la maison mi-décembre après 9 semaines en Allemagne.Les résultats sont nettement favorables, malgré le problème linguistique. Outre la perte de poids (il pèse actuellement 66kg pour 177cm), on note une réelle amélioration du comportement: l'enfant apprend à vivre avec sa maladie, avec une équipe qui connait parfaitement le problème. Pour la première fois, Charles exprime un réel désir de s'en sortir. Je suis persuadé que ce genre de stage peut avoir des effets à long terme , lesquels sont d'ailleurs en cours d'évaluation (voir étude Kraniopharyngeom 2000). La solution ne peut pas être un médicament miracle, les problèmes sont trop multiples."
Nous sommes en 2002. Charles est un petit garçon qui a été opéré en 1995 d'un craniopharyngiome, à l'âge de 6 ans.
Suite à cette intervention, il présente un syndrome hyperphagique (vol de nourriture, d'argent, fugues, stratégies pour se procurer de la nourriture).
En raison de ces troubles, les établissements scolaires ne souhaitent pas l'accueillir. Les parents, désorientés, abandonnés, se raccrochent enfin à un nouvel espoir : il existe en allemagne, une clinique spécialisée...
