Association à but non lucratif (loi 1901) ayant pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide.

le Craniopharyngiome reconnu comme étant une "maladie rare"

une reconnaissance officielle nécessaire

Fin d'année 2005, l'association Craniopharyngiome Solidarité a déposé un dossier de candidature de reconnaissance du Craniopharyngiome auprès de l'association Alliance Maladies Rares.

Cette démarche visait à amplifier les actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche sur le Craniopharyngiome.

Le 27 janvier 2006, le Craniopharyngiome était référencé sur le site Internet d'ORPHANET, serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.

Cette première étape est essentielle : le craniopharyngiome peut devenir un sujet d'étude et l'objet de subventions pour la recherche.

à voir : http://www.alliance-maladies-rares.org, http://www.orpha.net